 Автор |
Сообщение |
anspasper
Начинающий
 |
|
Хотелось бы привлечь общественность к теме
"Дети больные синдромом Хантера"! Таких детей в России пока около 100, почему пока, потому что их число в любой момент может начать сокрашаться, если ничего не делать. Лечение стоит около 18 млн р. в год-ДЕНЬГИ БЕШЕННЫЕ! Сколько сможем, мы соберем, но без помощи государства никуда. Так вот, то что мы можем сделать реально для этих детей, так с помощью обшественного резонанса добиться внесение дорогостоящего лекарства в перечень бесплатных (льготных) препаратов на 2010 г.
КОГДА ЕСТЬ ЛЕКАРСТВО, РЕБЕНОК НЕ ДОЛЖЕН УМЕРЕТЬ!!! Спасибо всем, кто уже присоединился к этому движению.
Помощь нужна многим детям, но у многих есть свои фонды, которые помогают, национальные проекты. Детьми, страдающими синдромом Хантера, практически никто не занимается, кроме нас-людей, которые не согласны с тем, что ничего нельзя сделать!
Вот сайт для скептиков или тех кто, просто не слышал про такую беду
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=120420&start=0
Все реквезиты находятся там!!!
Не оставайтесь в стороне!Последний раз редактировалось: anspasper (Пн 30-03-09 : 14-15), всего редактировалось 1 раз |
|
 |
|
 |
Shub-Niggurath
Geek
 Предупреждений : 4
|
|
| |
|
|
anspasper
Начинающий
|
|
ПОМОГИТЕ СПАСТИ САНЬКУ!
АДРЕСА,ГДЕ СТОЯТ ЯЩИКИ ДЛЯ СБОРА СРЕДСТВ:
Красный проспект, 59 либо Крылова, 5 "Сибирская орхидея" цветочный салон
Б.Хмельницкого, 42 "Сибирская орхидея" (ост. ДК ИМ Горького)
Ленина, 10 "Сибирская орхидея" (Пассаж Универсама)
Магазины "Косметичка":
Ул. Б.Хмельницкого,4,
Ул.Учительская,24,
Ул. Рассветная,11
Расчетный счет:Акционерный коммерческий сберегательный банк РФ
Дзержинское отделение №6695/021
ИНН: 7707083893
ОГРН: 1027700132195
кпп: 546002003
ОКОНХ: 96130
БИК: 045004641
окпо: 02806813
Кор.счет 30101810500000000641
расч.счет: 47422810444089900043
Банк получателя: Сибирский банк СБ РФ
Лицевой счет 42307.810.5.4408.0702406
Назначение платежа - лечение ребенка
Получатель - Мамонтова Екатерина Олеговна тел.89059329660
КАРТА В АЛЬФА-БАНК
40817810808110004156 ДЛЯ Мамонтова Екатерина Олеговна, пополнение можно производить через банкомат
кошелек веб мани
R809635637015
Это номер Яндекс кошелька 41001343553998
Адреса банкоматов Альфа-банка в Новосибирске, принимающих наличные (карта для пополнения счета не нужна!!!) : |
|
| |
|
|
anspasper
Начинающий
|
|
Это Саша Мамонтов
 |
|
| |
|
|
sham
ум, честь, совесть эпохи!
 Предупреждений : 4
|
|
| delПоследний раз редактировалось: sham (Ср 23-03-22 : 02-34), всего редактировалось 1 раз |
|
| |
|
|
Vlad
Гуру
 Предупреждений : 4
|
|
| Цитата: |
Наш Саша болен очень редким и опасным заболеванием Мукополисахаридоз 2 тип (синдром Хантера). В его организме отсутствует фермент, отвечающий за вывод токсинов из организма, они накапливаются в органах, тканях, мышцах и т.д. У Саши уже поражены сердце, печень, селезенка, дефформируются суставы. К 10-15 годам(если удалось дожить) такие дети перестают ходить, разговаривать, у них выпадывают зубы, и затем они мучительно умирают. Сейчас есть препарат, который спасет моего Сашу -это препарат "Элапраза". Годовой курс лечения стоит 500 тыс. евро в год(20-23 мил.руб.). Департамент здравоохранения Новосибирской области отказали нам в помощи. А ведь если незамедлительно начать лечение Саша пойдет в обычную школу, будет расти, будет жить. У Саши сохранен интеллект и его еще можно спасти, главное успеть,пока не начались необратимые процессы. Он самый маленький, самый перспективный ребенок в регионе, страдающий от синдрома Хантера |
там еще много по ссылке |
|
| |
|
|
|
Аватары: Вкл|Выкл ЮзерИнфо: Вкл|Выкл Подписи: Вкл|Выкл
|
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы не можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
|
|
